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Récupération de Dana de l'ataxie au gluten, de l'oesophagite à éosinophiles et du SCI

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Histoires de récupération AIP est une série d'histoires à succès sur des personnes ordinaires de la communauté du protocole auto-immun qui changent leur vie en utilisant le protocole. Chaque mois, une nouvelle personne est en vedette et les lecteurs ont l'occasion de découvrir tous les différents défis de santé qui sont surmontés par des gens comme eux sur le même chemin. Chez Autoimmune Paleo, nous espérons que vous serez inspiré par ces histoires, que vous en serez compatissant et que vous en tirerez des leçons. Si vous souhaitez partager votre histoire, veuillez let nous le savons en remplissant notre formulaire d’intérêt.

Ce n'est qu'avec le recul que Dana peut lier ses fréquentes maladies infantiles aux divers diagnostics auto-immunes qu'elle recevrait à l'âge adulte. Au moment où elle était à l’école, sa santé se détériorait tellement qu’elle avait peur de ne pas atteindre son 30e anniversaire. Au lieu de rejoindre un cabinet d'architecture à 28 ans, Dana a passé deux années déterminées à aller au fond de ses problèmes de santé et à trouver des solutions. Son redressement n'est rien de moins qu'un miracle.

Quels problèmes de santé traitez-vous, quand ont-ils commencé et combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic?

En repensant à ma vie, sachant ce que je sais maintenant sur les maladies auto-immunes et les maladies chroniques, je peux voir que les problèmes de santé persistants que j'ai eu dans mon enfance ont directement conduit à la crise de santé que j'aurais dans la vingtaine.

En tant qu'enfant, j'avais des infections chroniques de l'oreille et des sinus (que j'avais si souvent que j'avais en fait une prescription d'antibiotique qui m'attendait dans notre pharmacie locale), des problèmes d'estomac débilitants et embarrassants, des allergies saisonnières, des maux de tête et des épisodes fréquents de vertige.

Quand j'avais 8 ans, j'ai été hospitalisé avec E. Coli et une complication grave connue sous le nom de syndrome hémolytique et urémique. À l'époque, mes parents et moi avons appris que si je récupérais, nous pourrions nous attendre à un rétablissement complet. Nous savons maintenant que E. Coli est lié au développement de certaines maladies auto-immunes.

À l'université, ma santé a continué de se détériorer, se détériorant complètement lorsque j'étais à l'école supérieure. J'aurais finalement passé 18 ans avant d'obtenir un diagnostic présumé d'ataxie au gluten (une maladie auto-immune neurologique rare qui endommage le cervelet), et 7 ans à chercher un diagnostic pour ce que j'apprendrais être une œsophagite à éosinophiles (une maladie auto-immune qui provoque des inflammation de l'œsophage). En cours de route, j'ai également été diagnostiqué avec IBS-D, SIBO, SOPK, syndrome métabolique et hypothyroïdie.

Décrivez à quoi ressemblait le point le plus bas de votre parcours de santé.

J'étais dans une nouvelle ville et n'étais pas en assez bonne santé pour quitter notre appartement. L'isolement était si intense. Parce que j'avais une fatigue extrême et des problèmes digestifs débilitants, je ne pouvais pas sortir, explorer, rencontrer des amis et créer une communauté. Je ne pouvais même pas monter un escalier sans avoir besoin de me reposer. J'étais en train de pleurer mon cheminement de carrière en architecture et la vie que j'avais planifiée. Je savais que je ne pourrais même pas travailler à temps partiel. J'étais confiné à la maison.

Mes symptômes étaient intimement liés à qui j'étais. J'avais perdu ma capacité de parler et aussi perdu le contrôle de la motricité fine et globale pendant plusieurs années avant mon gros accident. Pour quelqu'un qui avait étudié les arts depuis l'enfance, et qui s'était concentré sur l'entrée dans un domaine qui exigeait la motricité fine et où la communication est essentielle, c'était à la fois dévastateur et humiliant.

J'avais l'air bien (bien que fatigué) à l'extérieur, donc je me sentais vraiment invisible. C'était le point le plus bas de mon parcours de santé parce qu'il y avait tellement de douleur physique, d'épuisement, d'arthrite, de brouillard cérébral débilitant, d'étouffement régulier avec de la nourriture et de problèmes digestifs extrêmes. Pour aggraver les choses, à cause de la gravité de l'ataxie que je ressentais, il y avait des moments où je ne pouvais pas parler. Ne pas pouvoir communiquer ce que je ressentais ou quels étaient mes besoins me faisait me sentir vraiment piégée dans un corps qui s'effondrait activement de l'intérieur vers l'extérieur.

Je ne pouvais pas voir à quoi pourrait ressembler une vie future comme celle-ci, tout en continuant à se détériorer davantage.

Quels défis vous ont poussé à chercher une solution? En gros, quel a été le point de basculement?

C'est lorsque j'ai commencé à avoir de la difficulté à avaler de l'eau, le plus élémentaire des besoins, que j'ai senti au fond de moi que je ne pourrais peut-être pas atteindre mon 30e anniversaire.

J'ai réalisé que j'avais un choix à faire. Je pouvais admettre à quel point j'étais complètement épuisée et abandonner tout contrôle sur ma vie qui me restait, ou je pouvais comprendre pourquoi je voulais continuer et faire tout ce que je pouvais pour trouver un moyen, sachant qu'il n'y avait aucune garantie.

Ce choix était clair pour moi parce que j'avais mon «pourquoi». Mon mari et moi étions mariés depuis un peu plus d'un an à ce stade. J'avais pris un engagement à vie envers lui et je n'avais aucun intérêt à ce que cet engagement soit à si court terme.

Ensemble, nous avons décidé de nous engager les deux ans que j'avais avant mes trente ans à travailler sur ce projet. Au lieu de rejoindre un cabinet d'architecture comme je l'avais prévu, mon travail est devenu la conception d'un plan pour organiser ma vie d'une manière où je pourrais bien vivre avec une maladie auto-immune.

Lorsque vous avez trouvé un protocole pour vous aider à guérir, de quoi s'agissait-il et quelle a été votre première indication qu'il fonctionnait?

J'avais été sans gluten pendant 4 ans à ce stade et j'avais certainement vu une amélioration dans certains domaines, alors j'avais le sentiment que cela était en quelque sorte lié à mon alimentation. J'ai décidé de travailler avec un nutritionniste. Cependant, c'était au début de la vingtaine, avant que le protocole auto-immun ne devienne une chose. J'ai essayé tellement de régimes et de protocoles avec elle et je devenais de plus en plus malade. Bien que j'aie mis fin à notre relation de travail, elle m'a envoyé par courriel le nom d'un livre à lire, car il me ressemblait, même si elle ne savait rien du protocole elle-même. C'était Briser le cercle vicieux: la santé intestinale grâce à l'alimentation par Elaine Gottschall, et ça me ressemblait. C'était la première fois que je me voyais et que mon voyage était reflété par une autre personne. Donc, comme dernier effort, j'ai décidé d'essayer ce protocole – le régime spécifique de glucides.

Et j'ai commencé à voir des améliorations cette semaine-là! Ma digestion avait été une épave totale à cette époque. Je faisais des courses d'urgence à la salle de bain plus d'une douzaine de fois par jour. Mon temps de transit (le temps qu'il faut aux aliments pour traverser votre système digestif) était inférieur à 15 minutes. Et, à cause de l'oesophagite à éosinophiles, je ne pouvais pas avaler. Mais la soupe de poulet en purée qui faisait partie du protocole était quelque chose que je pouvais à la fois avaler et digérer. Ce n'était rien de moins qu'un miracle.

Quelles ressources avez-vous utilisées jusqu'à présent dans votre parcours de guérison et comment les avez-vous trouvées?

Le régime spécifique glucidique m'a rapidement conduit à Le régime paléo par Loren Cordain et le travail de Chris Kresser. C'était juste quand Paleo pratique de Diane Sanfillipo est sorti et un peu avant que Sarah Ballantyne n'écrive L'approche paléo avec une description détaillée du protocole auto-immun.

C'était à la fois si rassurant et si libre de trouver un collectif de personnes dont le travail et les recherches reflétaient mon expérience. C'était la première fois depuis des décennies que je vivais avec une maladie chronique que, même si j'étais toujours confinée à la maison, je ne me sentais plus seule.

Étonnamment, mes plus grandes ressources étaient des outils que j'avais passé quatre ans à développer au cours de ma maîtrise en architecture: recherche, test et suivi, constitution d'une équipe de soutien, et décomposition de la complexité en problèmes plus faciles, et généralement geeking. À l'école d'architecture, on m'a appris à penser de manière holistique et que rien n'existe de manière isolée. Je savais que c'était vrai pour mon propre corps. Je sentais que tous mes symptômes étaient en quelque sorte liés et que mon problème de santé actuel n'était pas sans rapport avec mes maladies infantiles. En raison de ma formation, il était facile de penser à ma maladie chronique comme à un gros problème de conception, et penser à moi-même de cette façon me donnait l'impression que je pouvais faire quelque chose.

Lorsque vous vivez avec une maladie auto-immune, les choses semblent souvent hors de votre contrôle. Ainsi, j'ai appris à repérer les domaines de ma vie sur lesquels j'avais un contrôle. Au lieu de penser comme mon corps comme mon ennemi, j'ai commencé à m'apprendre à penser à mon corps comme mon ami.

Vos médecins vous ont-ils suggéré des traitements que vous avez rejetés et si oui, pourquoi avez-vous choisi d'essayer d'autres méthodes?

J'ai traversé un processus de près de deux décennies pour essayer d'obtenir un diagnostic qui était problématique en soi. Parce que mes laboratoires étaient dans les limites de la normale et que mon imagerie montrait des anomalies mais rien de vraiment faux, mes médecins étaient sceptiques. C'était plus facile pour eux de dire que tout était dans ma tête. Leur réponse toute prête était les antidépresseurs et les médicaments contre l'anxiété. Mais ce n'était pas une solution, c'était exactement une partie du problème. Sans un diagnostic approprié, bien sûr, ma santé mentale en souffrait également.

Mes médecins étaient prêts à distribuer des médicaments en vente libre et sur ordonnance. La plupart d'entre eux ont eu leurs propres effets secondaires, et aucune de ces solutions n'est venue à la racine de ce qui se passait. Je prenais plus d'une douzaine de médicaments différents par jour lorsqu'il a été recommandé de prendre des stéroïdes et / ou de rechercher un médicament pour les patients atteints de cancer. Et mes médecins ont été très francs avec moi, je pourrais me retrouver dans un fauteuil roulant et sans pouvoir parler de toute façon.

Cela n'avait aucun sens pour moi. Je voulais des réponses, pas des pansements. Je voulais faire quelque chose, pas seulement prendre des pilules et espérer le mieux. Parce que nous n’habitons pas près d’une région métropolitaine (et à ce stade, les soins de santé virtuels n’étaient pas vraiment une chose), j’ai choisi de faire cavalier seul. J'étais sans pratiquant pendant plus de deux ans. C'est à cette époque que j'ai travaillé avec la nutritionniste et j'ai trouvé un formidable coach de santé qui m'a aidé à exploiter mes propres compétences et forces pour résoudre les problèmes par moi-même. J'ai finalement trouvé un naturopathe local qui était capable et désireux de prendre le temps de m'écouter et de travailler à mes côtés. Plus récemment, j'ai également travaillé avec un conseiller et un acupuncteur, chacun soutenant ma guérison de différentes manières.

Il peut sembler que nos vies soient dévorées par une maladie chronique, mais il y a tellement de choses au-delà de ces luttes. Qu'est-ce qui vous apporte la vraie joie en ce moment?

Aussi ringard que cela puisse paraître, chaque anniversaire après 30 ans et anniversaire de mariage a été un vrai cadeau. J'aime le fait que je sois assez vieux pour avoir les cheveux gris!

Une fois qu'il était clair que mon processus de guérison était en cours, mes amis, ma famille et mes connaissances m'ont souvent demandé comment j'étais capable de faire une si grande transformation. Après de nombreuses conversations avec des personnes qui empruntent leur propre chemin, j'ai décidé de devenir coach en santé et bien-être afin de pouvoir offrir à d'autres personnes aux prises avec une maladie auto-immune et une maladie chronique l'oreille attentive que j'ai eu la chance de trouver. Mes collègues sont des gens incroyablement réfléchis avec leurs propres histoires similaires. Le fait que je puisse transformer des décennies de lutte en soutien aux autres donne un sens à ce que j'ai vécu. J'adore aider les gens à découvrir les changements qu'ils peuvent apporter dans leur vie pour modifier leur trajectoire de santé.

Et maintenant que mes capacités motrices se sont grandement améliorées, je suis capable de travailler avec mon mari dans notre studio d'art. C'est le rêve que nous avons créé lorsque nous nous sommes réunis pour la première fois il y a plus de dix ans. Le fait que je sois maintenant capable de me reconnecter avec cette partie essentielle de moi-même signifie beaucoup pour moi.

Pour en savoir plus sur le parcours de guérison de Dana, consultez son site Web ou suivez-la sur Instagram.

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